Von diesem und jenem

Seit vier Wochen habe ich keinen Eintrag mehr veröffentlicht. Das liegt zum einen daran, dass bislang nicht sonderlich viel passiert ist, was man in einem Blog unbedingt hätte festhalten müssen. Und zum andern hatte ich mich nach der Reha um ein paar Dinge zu kümmern, die mitunter etwas Zeit in Anspruch genommen haben.

So bin ich z.B. zwei Tage nach meiner Rückkehr aus Konstanz zur für mich zuständigen Dienststelle der Agentur für Arbeit gefahren und habe mich dort arbeitslos und arbeitssuchend gemeldet. Diese Meldung war notwendig geworden, weil man mich als "arbeitsfähig" aus der Rehaklinik entlassen hat und ich für die Zeit nach Konstanz keine Stelle in Aussicht hatte. Von der Dame, die mich betreute, habe ich erfahren, dass ich noch einen Restanspruch von 197 Tagen auf das Arbeitslosengeld I habe. Das hatte ich bisher nicht gewusst und war davon ausgegangen, ich müsse unmittelbar nach der Reha Hartz IV beantragen. Dass dem nicht so ist kann mir natürlich nur recht sein. Vor kurzem ist mein Antrag auf ALG 1 in den Briefkasten gewandert und ich gehe davon aus, dass ich innerhalb der nächsten 14 Tage einen positiven Bescheid von der Arbeitsagentur bekommen werde.

Von Dezember 2012 bis zum Ende meiner Reha war ich ohne Unterbrechung arbeitsunfähig krankgeschrieben und habe von meiner Krankenkasse Monat für Monat Krankengeld bezogen. Anfangs war es ganz nett, morgens nicht aufstehen zu müssen und sich den Tag weitestgehend frei einteilen zu können. Aber irgendwann merkt man schon, dass ein geregelter Arbeitsalltag durchaus seine Vorteile hat und man sich mit einem deutlich besseren Gefühl einen Kontoauszug bei der Bank besorgt. Deshalb habe ich nicht viel Zeit verstreichen lassen, als ich wieder zuhause war, und habe voller Tatendrang mein Anschreiben und meinen Lebenslauf auf Vordermann gebracht. Drei oder vier Bewerbungen sind bisher im Briefkasten gelandet und ich bin gespannt, ob sich jemand bei mir meldet. Chancen rechne ich mir schon aus, denn meine Prüfungszeugnisse können sich durchaus sehen lassen!

Beim Pramipexol, das ich seit meiner Entlassung aus der Uniklinik Heidelberg einnehme, bin ich inzwischen bei einer Einzeldosis von 1,05 mg und einer Tagesgesamtdosis von 3,15 mg angelangt. Die Substanz hat meinen Zustand durchaus ein wenig positiv beeinflusst, das ist nicht nur mir aufgefallen. So kann ich z.B. meine rechte Hand und deren Finger beim Ausfüllen von Formularen und beim Schuhebinden etwas besser und gezielter einsetzen, wodurch mir solche Dinge insgesamt leichter fallen. Und auch meine Sprache ist etwas klarer und deutlicher geworden.

Was mich im Moment allerdings ziemlich nervt ist mein Gedärm. Seit einiger Zeit kann ich nicht mehr einfach das essen, worauf ich gerade Lust habe und manches, was ich bisher noch problemlos vertragen habe, macht mir jetzt plötzlich Probleme. Vollmilchschokolade und gut gewürzte Speisen z.B. Was mich wundert, denn bislang hatte ich weder mit dem einen, noch mit dem anderen ungute Erfahrungen gemacht. Neuerdings kann es passieren, dass ich kurze Zeit nach deren Verzehr intensive und unangenehme Magenschmerzen bekomme, die ich so nur von meinem Reizdarm kenne. Ab und an wird das Ganze von Darmwinden begleitet, mit deren Hilfe die NASA vermutlich ein ganzes Space Shuttle ins All schießen könnte. Und zu guter Letzt haben sich auch meine Toilettengewohnheiten verändert.

Es gibt eindeutig Themen, über die ich lieber schreibe als über meine nervigen Verdauungsprobleme. Aber zurzeit gehören eben auch solche Dinge zu mir und meiner Erkrankung dazu und ich möchte mich lieber ehrlich mit ihnen auseinandersetzen, anstatt sie einfach unter den Tisch fallen zu lassen.

Also: In der Regel vergeht zwischen der Nahrungsaufnahme und dem Gang zur Toilette eine gewisse Zeit, während der die einzelnen Nahrungsbestandteile im Körper aufgespalten und verdaut werden. Diese Zeitspanne ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich lang, und längst nicht jeder geht täglich zur Toilette. Seit ich mich daran erinnern kann ist es bei mir so, dass ich meiner Verdauung einmal am Tag nachgebe und dann für den Rest des Tages Ruhe habe. Doch seit einiger Zeit ist es manchal so, dass ich plötzlich das Bedürfnis verspüre, ein zweites Mal die Toilette aufzusuchen, obwohl ich seit dem ersten Ausflug dorthin kaum etwas gegessen habe. Das ist zwar absolut neu für mich, wäre aber kein großes Dilemma, wenn es nur darum ginge, wie ein normaler Mensch zur Toilette zu gehen. Geht es aber nicht.

Beispiel: Einige Tage vor meiner Reha waren wir zu fünft beim Mongolen essen. Ich bin gerne dort, denn das Essen ist wirklich gut und das Personal sehr freundlich und bemüht. Wenn man zum Buffet dort hin geht, kann man sich für einen festen Preis so oft man möchte an den nebeneinander aufgereihten Bottichen bedienen. Egal ob Gemüse, Fisch, Fleisch, Saucen, Desserts und so weiter. Es wird stets für Nachschub gesorgt und wer mag, kann sich auch rohen Fisch auf den Teller legen und ihn vom Koch frisch braten lassen. Für jeden ist also etwas dabei. Auch diesmal waren nach dem Essen alle satt und zufrieden und auch Sam (der Beagle meiner Mutter) hat sich unter dem Tisch ordentlich Leckereien zustecken lassen. Die anschließende Rückfahrt war dann jedoch weniger angenehm. Von einem Moment auf den anderen bekam ich intensive Magenschmerzen. Es fühlte sich an, als würde jemand mit einem heißen, scharfen Messer in meinem Unterbauch herumschneiden und meine Begeisterung wuchs noch weiter an, als kurze Zeit später ein schwer zu unterdrückender Stuhldrang einsetzte. Insgeheim hoffte ich, meine Mutter würde den plötzlich vorhandenen Schalter zur Aktivierung der Lichtgeschwindigkeit betätigen und mich innerhalb der nächsten 60 Sekunden zuhause absetzen. Doch statt dessen zog sich die Fahrt über die Ortschaften und Landstraßen und ich war mir nicht sicher, ob ich die Toilette daheim rechtzeitig erreichen würde.

Um es gleich vorweg zu nehmen: Ja, ich habe es rechtzeitig geschafft. Gerade so. Ich habe sozusagen eine Punktlandung hingelegt und keine 30 Sekunden gebraucht, um das Auto zu verlassen, die Haustür aufzuschließen, die Treppe hoch zu eilen und die Tür des Badezimmers hinter mir zu schließen.

Seitdem ist mir so etwas noch nicht wieder passiert. Aber nach wie vor ist es oft so, dass ich den Toilettengang nicht lange aufschieben kann, wenn mein Darm Lebenszeichen von sich gibt. Innerhalb weniger Minuten wird der Drang so groß dass ich gezwungen bin, ihm nachzugeben. Sicher wüsste ich gerne, weshalb meine Verdauung in den letzten Monaten so empfindlich geworden ist. Ist es möglicherweise eine Nebenwirkung des Pramipexols? Oder vertrage ich bestimmte Nahrungsmittelbestandteile nicht mehr so gut? Ist der Darm aufgrund meiner Erkrankung anfälliger geworden? Vielleicht spielt mein Reizdarm eine Rolle? Ich weiß es nicht und werde meinen Hausarzt um Rat fragen, wenn ich ihn wieder sehe.

Wie bereits erwähnt schreibe ich am liebsten über angenehme Dinge, über die man sich freuen kann. So ist mir z.B. nicht entgangen, dass der Besucherzähler meiner Seite während meines Reha-Aufenthalts in Konstanz vom drei- in den vierstelligen Bereich umgesprungen ist. Wobei mir die Blog-Statistiken incl. der aktuellen Besucherzahl ehrlich gesagt gar nicht so besonders wichtig sind. Natürlich freue ich mich über jeden Besucher, der auf meinen Seiten zu Gast ist. Und gelegentlich besuche ich auch den Bereich "Statistiken" und sehe mir ein paar Zahlen über meinen Blog an. Aber ich schreibe meine Einträge nicht mit dem Ziel, dass der Zähler irgendwann eine bestimmte Zahl anzeigt. Mir bedeutet es viel mehr, meine Gedanken und Emotionen durch die Schreiberei ein wenig ordnen und auch etwas verarbeiten zu können. Auch wenn mir das kaum bewusst war, als ich Ende März mit dem Bloggen angefangen habe.

Einen kleinen Einblick in die Statistik möchte ich meinen Lesern aber nicht vorenthalten. Die folgende Auflistung gibt die Nationen an,  in denen Internetnutzer meine Seiten bisher aufgerufen haben (in Klammern die Anzahl der Aufrufe, Stand: 03.08.2014, 01:30 Uhr).

- Deutschland (950)
- Vereinigte Staaten (184)
- Ukraine (19)
- Schweiz (16)
- Russische Förderation (15)
- Lettland (13)
- Republik Korea (7)
- Österreich (4)
- Frankreich (3)
- Litauen (3)
- Polen (3)

Sehr gefreut habe ich mich für Mehrad, meinen Bruder im Geiste. Er hat mir vor kurzem erzählt, dass er einen Platz an einer Schauspielschule in einer deutschen Großstadt ergattert und dort mittlerweile auch eine Wohnung gefunden hat. Herzlichen Glückwunsch und Chapeau! Ich kann mir vorstellen, dass der Andrang auf die zu vergebenden Plätze jedesmal ziemlich groß ist und dass nur die wenigsten Bewerber später auch genommen werden. Umso mehr Respekt für diesen Erfolg!

Ebenso freue ich mich, dass ich weiterhin Kontakt mit einigen lieben Leuten habe, die ich während der Reha kennengelernt habe. Ich hatte zuerst die Befürchtung, dass der Kontakt irgendwann im Sande verläuft, doch Gott sei Dank ist dem bisher nicht so. Im Gegenteil. Mit Andrea und Melanie tausche ich z.B. regelmäßig Nachrichten aus und Uli hat mir neulich eine ganz liebe Mail geschrieben. Vielen Dank euch allen! Ich vermisse euch!

Ich weiß zwar nicht mehr, wie ich darauf gekommen bin. Aber da ich ja nun mal Pfälzer bin (und somit das höchste, was ein Mensch werden kann!) kam mir die Idee in den Sinn, einen Blog-Eintrag komplett auf Pfälzisch zu veröffentlichen. Ich stelle mir das durchaus spaßig vor. Klar, natürlich würde ich auch eine hochdeutsche Version für Nicht-Eingeborene einstellen. Aber beim Pfälzischen handelt es sich um einen Dialekt, der gar nicht mal so schwer verständlich bzw. nachzusprechen ist. Die richtige Aussprache und ein gewisser Grundwortschatz prägen sich (vor allem im leicht angeheiterten Weinfest-Zustand!) relativ rasch im Gedächtnis ein. Wie sagt der Pfälzer? Gugge mer mol!

Einfach und schön

Es könnte alles so schön und so einfach sein. Die letzten Tage hatte es größtenteils allerbestes Wetter mit Sonne satt und Temperaturen jenseits der 20 Grad. Die Bäume entlang der Weinstraße stehen schon seit Wochen in voller Blüte und die Eiscafés in den Städten laden zum Verweilen ein. Bis Donnerstag waren mein Bruder aus Köln und meine Schwester aus Berlin zu Besuch in der alten Heimat und haben unter der Woche mit uns und einigen Freunden die Geburtstage meiner Mutter und meiner jüngsten Schwester gefeiert. Darüber hinaus haben wir am letzten Montag bei Muttern die Ostertage mit dem ersten Grillevent des Jahres beschlossen.

Die letzte Woche hatte also einiges zu bieten und lieferte einen Vorgeschmack auf den möglicherweise bevorstehenden WM-Sommer. Und ich hätte diese schöne Zeit auch gerne ausgekostet und mich daran erfreut, dass es abends wieder recht lange hell ist und scheinbar eine gewisse Leichtigkeit ins Leben der Menschen zurückgekehrt ist. Konnte ich aber leider nicht wirklich. Denn seit ich aus Heidelberg zurück bin, schlage ich mich mit meinen körperlichen Beschwerden herum.

Am meisten zu kämpfen habe ich mit meinem Bein und hatte ich mit sehr schmerzhaften Schulter- und Nackenverspannungen. ´Hatte´, weil ich für Donnerstag einen Termin bei meinem Schmerztherapeuten habe bekommen können. Am liebsten hätte ich mir das Ropivacain schon während meines stationären Aufenthaltes in der Uniklinik Heidelberg unter die Haut spritzen lassen. Aber zum einen wurde mir dort stets gesagt, man wolle noch diese und jene Untersuchung abwarten, bevor man es mir verabreichen würde. Und zum andern dachte ich mir dann doch, die Schmerzen seien noch nicht zu stark und ich könne es schon noch etwas aushalten, bevor ich um die Injektionen bitte. Sei´s drum. Bisher bin ich in der Schulter und im Nacken zwar noch nicht ganz schmerzfrei, aber wenn ich mich richtig erinnere hat es beim letzten Mal auch ein oder zwei Tage gedauert, bis die Schmerzen abgeklungen waren.

Zur Therapie der Beschwerden, die mein Bein verursacht, existiert leider keine so einfach verfügbare Zauberformel. Mein deutlich sichtbarer Gehfehler geht mir gewaltig auf den Keks und kostet mich einiges an Kraft. Neulich hatte ich in der Stadt, in der ich regelmäßig einkaufe, ein paar Dinge zu besorgen. Innerhalb von zwei Stunden war ich in drei Supermärkten und einem Getränkemarkt unterwegs und war hinterher total platt. Zu Beginn bin ich immer recht gut zu Fuß unterwegs und kann mich relativ normal bewegen. Aber nach ca. einer halben Stunde ist es dann vorbei und ich bin froh, dass meine Schwierigkeiten weniger auffallen, wenn ich einen Einkaufswagen vor mir her schiebe. Mein Bein wird immer schwerer und es kostet mich viel Kraft, es anzuheben, einen Schritt nach vorne zu machen und einfach ein paar Meter geradeaus zu gehen. Teilweise gelingt es mir gar nicht, dann gehe ich mit dem linken Bein einen Schritt nach vorne und ziehe das rechte Bein irgendwie nach. In Heidelberg habe ich an einem Sonntagnachmittag das tolle Wetter genutzt und bin im Neuenheimer Feld etwas spazieren gewesen. Es hatte bestimmt 25 Grad und ich habe die Chance genutzt, mal aus dem Bau rauszukommen und mir irgendwo unterwegs ein Eis zu leisten. Zunächst war auch alles gut und die ersten fünfzehn, zwanzig Minuten war ich recht zügig unterwegs. Danach wurde mein Tempo stetig langsamer und ich musste mich richtig auf das Gehen konzentrieren. Aber das bin ich inzwischen gewohnt und kann damit umgehen. Das ist eben mein momentaner Zustand, an dem ich weiter arbeiten muss. Was mich allerdings vor große Herausforderungen stellte, waren die letzten 300 oder 400 Meter zurück Richtung Haupteingang. Meine Beine wurden plötzlich schwer wie zwei große Zementstücke und ich habe es kaum mehr geschafft, einen Fuß anzuheben und ihn vor den anderen zu setzen. Ich fühlte mich müde und erschöpft und hätte mich erstmal gesetzt, wenn es am Wegesrand irgendwo eine Bank gegeben hätte. So aber hatte ich zwei Möglichkeiten: Entweder, ich beiße mich durch und bewältige das letzte Stück zur Klinik zu Fuß, oder ich spreche irgendjemanden an und bitte um Hilfe. Für einen Moment habe ich wirklich überlegt, ob ich nicht besser wen ansprechen soll. Aber was sollte derjenige tun? Und wie sähe das aus, wenn z.B. jemand mit einem Rollstuhl aus der Klinik käme und mich einsammeln würde!? Nein, das musste ich nicht wirklich haben. Also habe ich meinen Beinen den Marschbefehl erteilt und bin bis zu meiner Klinik gelaufen. Dort habe ich als erstes an der Caféteria im Erdgeschoß Halt gemacht und mich mit einem wohlverdienten Eis in der Hand in die Sonne gesetzt, bevor ich eine Viertelstunde später mit dem Aufzug hoch auf Station gefahren bin.

In dieser Situation habe ich mich zum ersten Mal richtig hilflos gefühlt. Mein Körper hat mir signalisiert, dass er nichts mehr zuzusetzen hat und dass er dringend eine Auszeit braucht. Das hat mich recht nachdenklich gemacht, denn obwohl ich mich zurzeit noch für relativ jung und einigermaßen leistungsfähig halte, frage ich mich doch, wie es mir in fünf oder zehn Jahren gehen wird.

Zumindest habe ich mir inzwischen vorgenommen, dass sich so etwas nicht noch einmal wiederholen wird. Deshalb habe ich mir selbst eine Frist gesetzt: Sollte sich mein Gangbild bis nach der Reha nicht zumindest ein wenig bessern und sollte ich nach wie vor solche Probleme mit dem Laufen haben, werde ich mir von meiner niedergelassenen Neurologin oder von den Neurologen der Uniklinik Heidelberg einen Aktivrolli verordnen lassen. Ich weiß nicht sicher, wer dafür zuständig wäre, aber das würde ich dann schon herausfinden. Und bevor gleich die Mahner und die Besserwisser auf der Matte stehen: Ich weiß, dass eine Rollstuhl-Verordnung ein Rückschritt ist für jemanden, der bisher noch gelaufen ist. Ziel muss und sollte immer sein, vorhandene Mobilität zu erhalten und, wenn möglich, zu verbessern. Ich weiß aber auch, dass ich mich nicht quälen muss, nur weil ich länger als 30 Minuten irgendwo zu Fuß unterwegs bin. In Fällen wie diesem würde ein Rollstuhl keinen Rückschritt, sondern eine Unterstützung für mich bedeuten. Außerdem hätte ich sicher nicht vor, von morgens bis abends ohne Unterbrechung in dem Teil zu sitzen. Er wäre hauptsächlich für längere Distanzen gedacht, bei denen ich schon vorher absehen kann, dass ich zu Fuß irgendwann Probleme bekommen werde.

A propos Reha. Mir ist am Freitag ein Bescheid ins Haus geflattert: "Sehr geehrter Herr ..., wir freuen uns, Ihnen eine stationäre Leistung zur medizinischen Rehabilitation für die Dauer von 4 Wochen bewilligen zu können." Es geht nach Allensbach am Bodensee, etwas nordwestlich von Konstanz gelegen. Den Aufnahmetermin wird mir die Klinik noch mitteilen. Nachdem ich am Donnerstag bereits ein Info-Schreiben im Briefkasten hatte, mein Antrag sei eingegangen und werde geprüft, ging es jetzt doch sehr flott mit der Bewilligung. Ich hoffe sehr, dass mich der Aufenthalt dort ein Stück weiter bringen wird.

Ein weiteres Problem, welches ich nach der Reha klären möchte, ist meine Inkontinenz-Versorgung. Im Spätjahr 2013 habe ich mir vom offiziellen (und leider einzigen) Versorger, den meine Krankenkasse mit der Versorgung ihrer Inkontinenz-Patienten beauftragt hat, einige Produktmuster zum testen schicken lassen. Der Sendung lagen unter anderem einige schriftliche Informationen bei. So wurde ich bspw. mit einem Schreiben darüber informiert, die Versorgung müsse nach dem in §12 des Sozialgesetzbuchs (Teil 5) festgelegten Wirtschaftlichkeitsgebot ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein. Nicht erforderliche oder unwirtschaftliche Leistungen dürften nicht zu Lasten der Krankenkasse abgerechnet werden. Natürlich gäbe es Anforderungen an die Qualität der Produkte. Eine "einwandfreie Beschaffenheit und Funktionsfähigkeit der Produkte" sei jedoch von meinem Versorger sichergestellt, somit würde ich im Regelfall mit den Standard-Produkten ohne Aufzahlung "einwandfrei" versorgt sein. Nunja. Wenn man sich diese Standard-Podukte einmal betrachtet und sie einem Alltagstest unterzieht, wird man sich ernsthaft fragen, was manche Menschen unter einer einwandfreien Versorgung verstehen. Und jeder von einer Inkontinenz Betroffene wird sich fragen, warum er sich nicht einfach eine Plastiktüte aus dem Supermarkt zwischen die Beine bindet. Die fühlt sich nämlich ungefähr genauso diskret und ebenso saugfähig an.

Um einmal klar zu sagen, was Sache ist: Die einzelnen Unternehmen bewerben sich bei den öffentlichen Ausschreibungen der Krankenkassen. Nach welchen Kriterien sie dann von der Kasse eine Zusage erhalten oder abgelehnt werden, weiß ich nicht. Aber sobald sie mit von der Partie sind versuchen sie natürlich, möglichst vielen Versicherten dieser Krankenkasse ihre billigen Standard-Produkte anzudrehen. Ihre Kalkulation zielt darauf ab, möglichst viele Versicherte kostengünstig zu versorgen und die Anzahl derer, die einer kostenintensiven Versorgung bedürfen, möglichst gering zu halten. Unternehmerisches Kalkül eben. Solange ich (viel) mehr Kunden habe, die ich günstig beliefern kann und die mich wenig kosten, habe ich alles richtig gemacht. Ob die Betroffenen dabei mit meinen Produkten zufrieden sind und ob diese qualitativ wirklich etwas taugen, ist mir ziemlich egal.

Mein Versorger räumt mir allerdings die Möglichkeit ein, qualitativ höherwertige Produkte zu beziehen, falls ich mit den Standard-Produkten (bspw. wegen einer allergischen Hautreaktion) nicht zurechtkomme. In diesem Fall bedürfe es allerdings einer erneuten Beratung und ggf. einer medizinischen Prüfung. Sprich: Ich muss mindestens ein ärztliches Attest vorlegen, warum ich ein anderes, besseres Produkt benötige. Ob ich mich möglicherweise einer ärztlichen Prüfung unterziehen muss, die von meiner Krankenkasse oder meinem Versorger veranlasst wird, weiß ich nicht. Sollte ich jedenfalls ohne besonderen Grund ein anderes Produkt als das aufzahlungsfreie Standard-Produkt haben wollen, müsse ich die entstehenden Mehrkosten selbst aufbringen. Die im Übrigen recht happig sind. Als Beispiele seien 28,88 € für 3 x 30 Tena Slip Plus und 58,83 € für 4 x 12 Tena Pants Super genannt. Jeweils Größe M, Stand Ende Oktober 2013.

Derzeit habe ich mich um andere Dinge wie bspw. die anstehende Reha zu kümmern. Aber ich werde mich auf keinen Fall kampflos geschlagen geben, soviel ist sicher!