Ein bisschen behindert

Eine gefühlte Ewigkeit ist schon wieder vergangen, seitdem ich den letzten Eintrag eingestellt habe. Zum wiederholten Male muss und möchte ich um Entschuldigung bitten, das war so nicht geplant!

Der Grund, weshalb ich so lange nichts mehr geschrieben habe, ist der, dass sich in den letzten Wochen und Monaten bei mir einiges getan hat. Und teilweise auch nach wie vor tut, erfreuliches wie weniger erfreuliches.

Seit August des letzten Jahres hatte ich vor allem mit Anträgen zu tun, die auszufüllen und bei verschiedenen Ämtern einzureichen waren und bei denen ich nicht wirklich vorhersagen konnte, ob am Ende das dabei herausspringt, was ich mir erhofft habe. Ebenso habe ich ärztliche Atteste eingeholt und eingereicht, die meine körperlichen Beeinträchtigungen bestätigen und unterstreichen sollten, um bspw. meiner Krankenkasse klarzumachen, warum ich den Aktivrolli eben doch benötige. Darüber hinaus habe ich bis Anfang September regelmäßig Termine bei der Arbeitsagentur wahrgenommen, Bewerbungen verschickt und mich bei einigen potentiellen Arbeitgebern persönlich vorgestellt. An Beschäftigung hat es mir somit nicht gemangelt und ich kann von mir behaupten, mich gewissenhaft um all das gekümmert zu haben, was von mir verlangt worden ist.

Ein zentraler Punkt, der mir bis zum September des letzten Jahres oft durch den Kopf gegangen ist, war das Thema Jobsuche. Des Öfteren habe ich mir hierzu so meine Gedanken gemacht. Denn einerseits habe ich gute Abschlusszeugnisse vorzuweisen und brauche mich damit eigentlich nicht zu verstecken. Andererseits habe ich mich aber auch gefragt, welcher Arbeitgeber einen Bewerber mit meiner Verdachtsdiagnose einstellt. Nunja. Ich habe erstmal nicht wirklich daran geglaubt, in absehbarer Zeit eine Stelle zu finden und bin davon ausgegangen, dass ich erst einmal eine gewisse Zeit "arbeitssuchend" gemeldet sein würde.

Bevor ich angefangen habe, Bewerbungen zu verschicken, hat sich Mitte August eine weitere Baustelle aufgetan. Das Landesamt für Soziales, Jugend und Versorgung ("Versorgungsamt") hat meinen Antrag geprüft, den ich im Juni mithilfe des Sozialdienstes der Rehaklinik in Konstanz gestellt hatte, und mir einen Grad der Behinderung zugewiesen. In dem Feststellungsbescheid, der mir zugegangen ist, heißt es unter anderem:

"Sehr geehrter Herr ...,

auf Ihren am 16.06.2014 eingegangenen Antrag ergeht folgende Entscheidung:

Ihr Grad der Behinderung (GdB) beträgt 30.

Ihre Gesundheitsstörungen führen zu einer dauernden Einbuße der körperlichen Beweglichkeit im Sinne des § 33b Abs. 2 Ziffer 2 Buchstabe b Einkommensteuergesetz (EStG).
Sie gehören zum Personenkreis der behinderten Menschen.
Ein Schwerbehindertenausweis steht Ihnen nicht zu.

Diese Entscheidung ist wirksam ab 16.06.2014."

In der sich anschließenden Begründung führt die Sachbearbeiterin an, sie sei von folgenden Beeinträchtigungen ausgegangen (in Klammern steht der jeweilige Einzel-GdB): Parkinson-Syndrom (30) und Sehbehinderung (10). Des Weiteren erklärt sie, dass Einzel-GdB-Werte nicht addiert werden dürften und welche Gesundheitsstörungen in den festgestellten Beeinträchtigungen berücksichtigt seien. Die von mir angegebene Schmerzstörung könne nicht berücksichtigt werden, da sie nicht ärztlich bestätigt worden sei, und das beantragte Merkzeichen G ("Erhebliche Gehbehinderung") wurde nicht zuerkannt, da die Feststellung von Merkzeichen (wie auch die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises) erst ab einem GdB von 50 in Betracht käme.

Als ich den Bescheid vollständig gelesen hatte war ich mir zunächst nicht ganz sicher, was ich vom Ergebnis meiner Bemühungen zu halten hatte. Auf der einen Seite war ich froh, dass meine körperlichen Einschränkungen von der Behörde offiziell anerkannt worden waren und in einem Grad der Behinderung Berücksichtigung gefunden hatten. Andererseits war ich mir jedoch unsicher, ob der zuerkannte Grad nicht hätte höher ausfallen müssen. Irgendwie hatte ich den Eindruck, dass man mir mit einem GdB von 30 zugestand, ein bisschen behindert zu sein, obwohl ich mir bei Betrachtung meiner gesundheitlichen Probleme von damals ziemlich sicher war, dass mir ein höherer GdB zugestanden hätte. Um ein paar andere Sichtweisen einzuholen, habe ich in den nächsten Tagen einige Personen um ihre Meinung gebeten, die mich kennen und über die nötige Fachkenntnis verfügen. Meine Physiotherapeutin z.B. war meiner Meinung, mir stünde ein höherer Grad zu, meine Neurologin äußerte sich ähnlich. Als die Ärztin mir zusicherte, mich weiterhin zu unterstützen, habe ich gegen die ergangene Entscheidung schriftlich Widerspruch eingelegt.

Diesmal habe ich neben Attesten meines Hausarztes und meiner Neurologin selbstverständlich auch ein Attest meines Schmerztherapeuten eingereicht. Und ich muss sagen, dass ich mit seinen Ausführungen hochzufrieden war. Das Attest umfasste zwei volle DIN A4-Seiten und enthielt wirklich alles, was es zu meinen akuten und chronischen Schmerzzuständen zu sagen gab. Die bisherigen Befunde, Diagnosen, Medikationen etc. waren nicht nur einfach zu Papier gebracht, sondern sehr ausführlich und detailiert beschrieben und interpretiert worden. Darüber hinaus hat er zusätzlich ausgewertet, welche Auswirkungen die Schmerzen auf die Aktivitäten meines täglichen Lebens haben (zu diesem und anderen Punkten hatte ich in der Praxis Fragebögen an einem kleinen Pocket-Computer durchgeklickt) und festgestellt, dass die chronischen Schmerzen eine "eigenständige Einheit" bildeten, die über das übliche Maß einer Parkinson-Erkrankung hinausginge und entsprechend zu bewerten sei. Alle Achtung! Vor allem aufgrund dieses Attestes habe ich mir durchaus gute Chancen ausgerechnet, dass meinem Widerspruch stattgegeben werden und mein GdB nachträglich etwas erhöht werden könnte.

Nicht nur an der Einstufung, auch an der medikamentösen Therapie meiner körperlichen Beschwerden hat sich etwas getan. Mitte September habe ich noch einmal die Kopfklinik Heidelberg besucht. Da sich meine Beschwerden durch das Pramipexol bis zu diesem Zeitpunkt nur geringfügig gebessert hatten, wollte ich mich von den Spezialisten dort über mögliche Alternativen und weitere Vorgehensweisen beraten lassen. Um es etwas abzukürzen: Das Ergebnis meines Gesprächs mit der zuständigen Ärztin war, dass wir vereinbart haben, dass ich (unter regelmäßiger Kontrolle meiner Neurologin) die Dosis des Pramipexols weiter steigern und mir zusätzlich ein weiteres Präparat verordnen lassen soll. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das drei Wirkstoffe in einer Tablette vereint: 50 mg Levodopa, 12,5 mg Carbidopa und 200 mg Entacapon. Folgerichtig ergibt sich abgekürzt der Name "LCE .....pharm". Beim Pramipexol bin ich schon seit einiger Zeit bei einer Dosis von 1,1 mg pro Tablette. Seitdem ich zusätzlich (und ebenfalls dreimal täglich) das LCE einnehme, haben sich meine Beschwerden noch ein wenig gebessert. So sind mein Gang- und mein Schriftbild bspw. etwas stabiler und sicherer geworden und ich fühle mich insgesamt etwas beweglicher. Trotzdem habe ich aber noch immer größere Schwierigkeiten, Distanzen zu Fuß zurückzulegen, die größer als ein paar hundert Meter sind.

Wenn ich schon über mein Gangbild schreibe schiebe ich gleich nach, dass meine Krankenkasse lange nicht endgültig über meinen Widerspruch bezüglich der Ablehnung des mir verordneten Aktivrollis entschieden hat. Im Mai 2014 hatte ich mir von der Kollegin meines Hausarztes einen Aktivrollstuhl, ein anatomisches Sitzkissen nach Maß und ein elektrisches Zuggerät verordnen lassen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich darüber schon geschrieben habe, aber die Kasse hat Anfang September 2014 eine Kostenübernahme aller drei Hilfsmittel mit der Begründung "Medizinisch nicht erforderliche Leistung" abgelehnt. In dem Schreiben, das mir zugegangen ist, heißt es unter anderem, eine Versorgung mit einem Aktivrollstuhl könne nicht erfolgen, da ich in der Lage sei, eine Gehstrecke von 2 Kilometern Länge zu Fuß zurückzulegen. Ehrlich gesagt musste ich etwas schmunzeln, als ich den Text gelesen habe. Denn dass es mir theoretisch schon irgendwie möglich wäre, diese Distanz zu Fuß zu bewältigen, habe ich nie abgestritten. Viel mehr ging es mir um die Schwierigkeiten, die ich dabei hätte. Spätestens nach (grob geschätzten) vier- bis fünfhundert Metern behindert mich mein Gehfehler mehr und mehr und es fällt mir zunehmend schwer, das rechte Bein anzuheben und wie ein normaler Mensch beim Gehen einen Fuß vor den anderen zu setzen. Aber darüber schreibe ich nicht das erste Mal, und auch der Krankenkasse habe ich mehr als nur einmal mitgeteilt, warum und wofür ich den Stuhl benötige. Mir ist bewusst, dass man einen Rollstuhl als Rückschritt ansehen kann bei jemandem, der bisher Fußgänger war. Aber erstens ist es so, dass ich mich inzwischen z.B. kaum mehr traue, große Distanzen zu laufen oder Einkäufe in mehr als einem Supermarkt zu tätigen, weil ich befürchten muss, dass ich irgendwann schlapp mache und einfach nicht mehr kann. Und zweitens sehe ich bei allem Rückschritt auch etwas positives, weil es mir mit dem Rolli wesentlich leichter fallen würde, größere Strecken zu bewältigen und somit meine Mobilität sichergestellt wäre. Aber sei´s drum. Wie auch beim Versorgungsamt habe ich gegen den ergangenen Ablehnungsbescheid schriftlich und fristgemäß Widerspruch eingelegt.

Allerdings war es dieses Mal um einiges aufwendiger, der Kasse die erforderlichen Unterlagen zukommen zu lassen. Der Medikationsplan, der auflistet, wann ich welche Arzneimittel einnehme und der von meiner Neurologin ausgestellt sein musste, war noch das geringste Problem. Schwierigkeiten verursachte eher der Sehtest, den ich einmal mit und einmal ohne Sehhilfe beim Augenarzt zu absolvieren hatte. Erklärend sei gesagt, dass es sich bei dieser Sehhilfe um ein paar individuell angepasster, formstabiler Kontaktlinsen handelt, die ich im Frühjahr 2011 in der Uniklinik Homburg aufgrund eines bei mir diagnostizierten Keratokonus´ erhalten habe. Ein Sehtest war erforderlich, weil ich, wie ich vermute, mit dem elektrischen Zuggerät aktiv am Straßenverkehr teilnehmen könnte und hierfür meine Verkehrstauglichkeit nachzuweisen hatte. Der eigentliche Test war eine Sache von Minuten und somit nicht wirklich ein Problem. Viel eher ging es längere Zeit vor allem darum, was genau das Attest beinhalten muss und wer es wo einholt bzw. anfordert. Anfang des Jahres hatte ich der Krankenkasse genehmigt, bei mir gemessene Sehwerte anzufordern und hierfür die Praxis von der Schweigepflicht entbunden. Daraufhin tat sich einige Zeit erst einmal nichts. Ende Januar lag dann plötzlich ein Brief der Kasse im Briefkasten, man erinnere mich an die Zusendung des augenärztlichen Attests, das man noch nicht erhalten habe. Spätestens da ist mir der Geduldsfaden gerissen. Ich habe mit der zuständigen Sachbearbeiterin telefoniert, gefragt, was denn nun benötigt wird und dann einen weiteren Termin in der Praxis vereinbart, um endlich den Sehtest zu absolvieren. Das Ende vom Lied war schließlich, dass ich den Test "mit Sehhilfe" bestanden und eine Kopie des Testergebnisses an die Kasse geschickt habe. Mit im Umschlag war übrigens auch ein weiteres, ausführliches Attest meiner Neurologin, welches den Damen und Herren meine Beschwerden bei der Ausführung von Aktivitäten des täglichen Lebens nochmals verdeutlichen sollte.

Während ich mich wegen meines Grads der Behinderung und wegen des Aktivrollis nun doch länger als geplant mit dem Versorgungsamt bzw. der Krankenkasse herumgeschlagen habe, war die Jobsuche letztes Jahr deutlich schneller vorbei, als ich es erwartet hatte. Aber der Reihe nach. Zuallererst habe ich im Sommer 2014 meine Bewerbungsunterlagen durchgeschaut und mal wieder auf Vordermann gebracht. Anschließend habe ich (vor allem im Internet) nach offenen Stellen Ausschau gehalten und mir ein paar Stellenangebote herausgesucht, die gut erreichbar und von der Beschreibung her auch interessant zu sein schienen. Schließlich habe ich die erbetenen Unterlagen eingetütet und die Bewerbungen per Post an die jeweiligen Apotheken geschickt. Drei, vier Bewerbungen habe ich auch per E-Mail verschickt, da ausdrücklich darum gebeten worden war. Ich muss aber ganz ehrlich sagen, dass ich Bewerbungen viel lieber in der klassischen Form, nämlich schriftlich, verfasse. Meiner Meinung nach kann man mit einer ordentlichen, sauberen und vor allem formal richtigen Bewerbung in Papierform eine Menge Pluspunkte bei einem möglichen Arbeitgeber sammeln. Dazu kommt, dass ich mir nicht unbedingt den PC zuhilfe nehmen, sondern meine in Kopie vorhandenen Unterlagen nur noch in die richtige Reihenfolge bringen und eintüten muss. Außerdem muss der Empfänger nicht vor dem PC sitzen und sein E-Mail-Programm öffnen, um (m)eine Bewerbung zu lesen. Aber darüber denkt wahrscheinlich jeder anders. Das Ergebnis meiner Bemühungen war recht durchwachsen. Was ich sehr schade fand war, dass scheinbar nicht jeder Chef es für nötig hält, auf Bewerbungen zu antworten. Denn von einzelnen Apotheken habe ich bis heute nichts gehört. Ich denke, der Bewerber investiert Zeit und Geld in seine Bewerbungen und bietet seine Arbeitskraft an. Selbst, wenn der Arbeitgeber kein Interesse hat, sollte es doch kein Problem sein, dem Bewerber eine Absage zukommen zu lassen. Ein anderer Inhaber, in dessen Apotheke ich mich persönlich vorgestellt habe, war recht skeptisch, als ich ihm von meinen Einschränkungen erzählt habe. Als ich ihm an der Kasse gezeigt habe, dass ich aber trotz alledem recht zügig mit der rechten Hand auf der Tastatur schreiben kann, wusste er wohl nicht so ganz, was er von mir halten soll. Letzten Endes habe ich auch von ihm nichts mehr gehört. Was aber auch nicht weiter schlimm war. Denn Anfang September erhielt ich einen Anruf aus Ludwigshafen und wurde gefragt, ob ich Interesse hätte, mich in der Apotheke des Anrufers vorzustellen. Einen kurzen Moment lang habe ich gezögert. Denn schon ein paar Tage zuvor war ich im Internet auf die Stellenanzeige dieses Apothekers gestoßen und hatte mir daraufhin die Homepage seiner Apotheke angeschaut. Was mich etwas verwundert hat war, dass die letzte Aktualisierung der Seite im Frühjahr 2010 erfolgt war und der Inhalt doch etwas altbacken daher kam. Klar, vom Eindruck, den man von einer Homepage gewinnt, sollte man sich nicht verleiten lassen, zu schnelle und vor allem zu negative Schlüsse über den ganzen Betrieb zu ziehen. Aber irgendwie hatte ich bei dieser Anzeige kein besonders gutes Gefühl und habe mich daher entschieden, mich erst einmal nicht auf diese Stelle zu bewerben. Schließlich habe ich während unseres Telefonats aber doch zugesagt. Denn eine anderweitige Anstellung war zu diesem Zeitpunkt nicht in Sicht und so konnte ich es mir kaum leisten, eine Einladung auszuschlagen.

Ich habe also den Inhaber getroffen, und irgendwie ging dann alles recht fix. Er hatte kaum das Deckblatt meiner Bewerbungsmappe umgeschlagen, da teilte er mir schon mit, dass er sich vorstellen könne, mich zum 1. Oktober einzustellen. Ganz sicher war ich mir zwar nicht, was da auf mich zukommen würde. Aber schließlich haben wir einen Tag festgehalten, an dem ich im Handverkauf ein paar Stunden zur Probe mitarbeiten würde. Und was soll ich sagen? Der halbe Tag ist recht gut gelaufen! Das Computerprogramm der Kasse kannte ich bereits seit meiner Zeit in München, und der nicht allzu starke Publikumsverkehr war keine große Herausforderung. Der Chef war soweit zufrieden mit mir und so haben wir vereinbart, dass ich die Stelle zum 1. Oktober antrete, wobei die ersten sechs Monate als Probezeit gelten würden. Inzwischen ist dieses halbe Jahr zwar schon wieder vorüber und ich weiß auch, ob und, wenn ja, wie es für mich dort weitergeht, aber darüber schreibe ich ein ander Mal. Hier und jetzt möchte ich erstmal ein wenig von der Apotheke und unserem Arbeitsalltag erzählen.

Die Räumlichkeiten bei uns sind nicht besonders groß ausgebaut, wobei es im oberen Stockwerk ein klein wenig mehr Platz hat als im unteren. Deshalb sind dort auch die Vorräte an Arzneimitteln, Hilfsmitteln, Kosmetik etc. untergebracht. Unten gibt es neben der Offizin (dem Verkaufsraum, dem auch eine Beratungsecke angegliedert ist) im Hintergrund den vom Kunden nicht einsehbaren Bereich mit zwei PC-Arbeitsplätzen. Gegenüber dieser beiden Plätze liegt die Rezeptur (ein Raum, in dem das pharmazeutische Personal z.B. Salben oder Lösungen individuell für den Kunden (= Rezeptur) oder auf Vorrat (= Defektur) herstellt, und in dem gängige Ausgangsstoffe wie bspw. Salbengrundlagen und Wirkstoffe in Pulverform gelagert werden). Im Stockwerk darüber findet man einen Lagerraum, das Arbeitszimmer des Chefs, ein kleines Labor (in dem z.B. die vorrätigen Chemikalien lagern) und einen weiteren PC-Arbeitsbereich, der hauptsächlich von den PKAs genutzt wird. Links an der Wand steht ein großer Auszieh-Schrank, in dessen vielen einzelnen Schubladen ein Großteil des Übervorrats aufbewahrt wird. Rechts an der Wand steht unser Kommissionier-Automat, in den der Großteil der vorrätigen Arzneimittel eingelagert ist. Wenn ich in der Offizin etwas am PC anfordere, was nicht unten in der Sichtwahl steht, wird es im Automaten von einem Saugarm gegriffen und über eine Rutsche nach unten befördert, wo ich es aus einer von zwei Ausgabestellen entnehmen kann. Alles in allem sind die Räumlichkeiten recht überschaubar, das Team übrigens ebenso. Wenn alle Mitarbeiter, die regelmäßig Dienst haben, anwesend sind, sind wir zu fünft. Dazu kommt eine Apothekerin, die einmal in der Woche einen halben Tag da ist, und ein Apotheker, der ab und an ein paar Stunden übernimmt, wenn Not am Mann ist. Dazu kam bis vor kurzem noch eine junge PKA, die zwei Nachmittage in der Woche mitgearbeitet hat, nun aber unpässlich ist, weil sie mit den Prüfungen, die sie gerade durchläuft, den schulischen Teil der PTA-Ausbildung abschließt. Ich wünsche viel Erfolg!

An das bunt gemischte Publikum, das bei uns verkehrt, habe ich mich erst einmal etwas gewöhnen müssen. Bislang habe ich in Apotheken gearbeitet, deren Kundschaft zum Großteil aus dem mehr oder weniger kaufkräftigen und finanziell gesicherten Mittelstand stammte. In Ludwigshafen ist das etwas anders. Hier gibt es schon ein paar mehr Kunden, die bspw. aus schwierigen Verhältnissen kommen und / oder am Rande des Existenzminimums leben, und bei denen das Geld nicht so locker in der Tasche sitzt. Dementsprechend muss man, wenn man auch diesen Personen Arzneimittel und andere Waren verkaufen möchte, die Kaufempfehlung an deren Kaufkraft anpassen. Und bei Kunden, die zwar der türkischen, nicht aber der deutschen Sprache mächtig sind, kommt unsere Spezialwaffe zum Einsatz: unsere türkischstämmige PKA-Schülerin, die beide Sprachen in Wort und Schrift beherrscht und, sofern sie anwesend ist, Gold wert ist. Leider kommt es gelegentlich vor, dass wir Kunden haben, die zwar bspw. fließend arabisch oder russisch sprechen, aber von dem, was wir ihnen auf deutsch (oder zur Not auf englisch) gerne erklären würden, kein Wort verstehen und die Apotheke unverrichteter Dinge wieder verlassen. Das ist irgendwo zwar eine unbefriedigende Situation für beide Seiten. Aber andererseits kann niemand von uns verlangen, dass wir unsere pharmazeutische Beratung zukünftig auch auf polnisch, russisch und arabisch anbieten. Finde ich jedenfalls.

Zu den Kunden, die vermutlich ebenfalls nicht schwer vermögend sind, zählen die Damen und Herren, die bei uns regelmäßig Injektionskanülen und Hartplastik-Spritzen für kleines Geld erwerben. Ich behandele sie ebenso freundlich wie den Rest der Kundschaft auch, möchte aber ehrlich gesagt lieber nicht wissen, was genau sie mit diesen Utensilien anstellen und wo das passiert. Und ich bin auch froh darüber, dass wir keine Substitutionsarzneimittel für Drogenabhängige (also Drogenersatzstoffe) herstellen. Denn der Umgang mit diesen Stoffen ist allein rechtlich schon nicht ganz unproblematisch und der Ärger wäre umso größer, wenn, weshalb auch immer, unsere Bestände nicht stimmen würden oder jemand auf die Idee käme, in die Apotheke einzubrechen, um sich größere Mengen solcher Ersatzdrogen zu beschaffen.

Alles in allem kann ich aber behaupten, dass ich gerne arbeiten gehe und mich im Kreis der Kolleginnen und Kollegen wohl fühle. Nach meiner krankheitsbedingten Auszeit war es wichtig für mich, wieder eine Anstellung zu finden, um den Anschluss im Beruf irgendwann nicht komplett zu verlieren. Mal davon abgesehen, dass ich eine Aufgabe habe, etwas leiste für mein Geld und nicht dauerhaft von Hilfen wie dem Arbeitslosen- oder dem Krankengeld lebe.

Und das "drum herum" passt soweit auch ganz gut. Das Arbeitsaufkommen bei uns ist für einen Wiedereinsteiger wie mich nahezu optimal. Gegen Abend wird es öfter mal ein wenig stressig, weil wir ab 16:30 / 17 Uhr in der Regel nur noch zu zweit sind und uns dann außer der Kundschaft noch um die Warenwirtschaft und das Telefon zu kümmern haben. Aber auch damit komme ich eigentlich gut zurecht. Schließlich habe ich schon in Apotheken gearbeitet, die bis 20 oder 21 Uhr offen hatten und in denen es, was den Kundenverkehr betrifft, teilweise zuging wie im Taubenschlag. Insofern ist es mir ziemlich egal, ob wir um Punkt 18:30 Uhr die Bude zusperren oder ob es mal ein paar Minuten später wird. Und es macht mir auch nichts aus, nach Geschäftsschluss noch das ein oder andere Arzneimittel persönlich bei der Kundschaft vorbeizubringen. Kürzere Strecken in Ludwigshafen beliefere ich zu Fuß und lasse das Auto stehen, für alle größeren Distanzen nutze ich meinen fahrbaren Untersatz.

Kaum zu glauben, aber wahr. Ich habe fertig! Glaube ich. Jedenfalls ist der Notizzettel, den ich mir geschrieben hatte, voller Häckchen. Alles, was ich in diesen Text hineinpacken wollte, ist mindestens einmal abgehakt. Mit ein bisschen mehr Selbstdisziplin hätte ich den Beitrag schon etwas eher veröffentlichen können, keine Frage. Auch deshalb entschuldige ich mich nochmals, dass es nun so lange gedauert hat. In Zukunft werde ich wieder regelmäßiger schreiben!

Abschließend möchte ich sagen, dass im letzten halben Jahr eine Menge passiert ist. Wenn ich einen Moment auf diese Zeit zurückblicken und alles, was währenddessen so passiert ist, in einem Satz zusammenfassen müsste, würde ich sagen: Es hätte schlimmer kommen können. Oder!?

Psycho-Ralle und Aggro-Ralle

In letzter Zeit erinnere ich mich des Öfteren an das Spätjahr 2011 zurück, als alles begann. Ende November, Anfang Dezember traten die ersten Symptome und Beschwerden bei mir auf und ich wunderte mich mehr und mehr, was plötzlich mit mir los war.

Um die Schwierigkeiten verständlich zu beschreiben, die sich vor allem bei jüngeren Parkinson-Patienten bei der Diagnosefindung oftmals ergeben, hole ich etwas aus und beschreibe in diesem Post den Verlauf meiner Erkrankung von den ersten Anzeichen bis hin zur Verdachtsdiagnose ´Morbus Parkinson´ im November 2013.

Als erste Ansprechpartnerin suchte ich damals meine Hausärztin auf. Sie überprüfte z.B. die Muskulatur meines Rückens und der Arme und gab mir ein Kärtchen eines Fitnessstudios in die Hand, in dem die Kunden ihrer Meinung nach sehr gut betreut würden. Heute ist natürlich klar, dass sie nicht wirklich eine Chance hatte, die wahre Ursache meiner Probleme herauszufinden. Denn wer denkt bei einem 29-Jährigen, der wegen Schulter- und Nackenverspannungen in die Praxis kommt, schon an einen Morbus Parkinson!? Zur Senkung der erhöhten Muskelspannung hat sie mir Tetrazepam verschrieben. Davon habe ich aber, das muss ich zugeben, nie eine Tablette geschluckt. Zu groß waren meine Bedenken, dass mich das Zeug womöglich umhauen könnte.

Als die Schmerzen und meine Einschränkungen in den nächsten Wochen immer größer wurden, habe ich mich in ein Münchener Schmerzzentrum überweisen lassen, wo ich orthopädisch und neurologisch durchgecheckt wurde. Auch hier waren meine Beschwerden klar zu sehen, aber niemand konnte deren Ursache ausfindig machen. Selbst zwei MRT-Aufnahmen (Schädel und HWS/obere BWS) blieben ohne pathologischen Befund. Also überwies man mich weiter. Diesmal in eine neurologische Tagesklinik, wo weitere Tests und auch eine Lumbalpunktion durchgeführt wurden. Leider wieder mit dem selben Ergebnis: Nichts zu finden.

Daraufhin bot mir der Oberarzt, der mich dort behandelte, als quasi letzte Option an, mich in eine Tagesklinik für Schmerzdiagnostik und Schmerztherapie zu überweisen, die wenige Schritte entfernt lag und zur selben Klinikgruppe gehörte. Klinisch-neurologisch gebe es keine Untersuchungen mehr, deren Durchführung in meinem Fall noch sinnvoll sei. In der Schmerz-Tagesklinik gehe es eher darum, für mich geeignete Theapieformen auszuwählen und diese Einheiten dann regelmäßig wahrzunehmen. Angeboten wurden z.B. Entspannungsübungen, Massagen, Ergotherapie, Physiotherapie und psychologische Einzel- bzw. Gruppengespräche.

Spätestens jetzt musste ich einsehen, dass man mit einer ambulanten Schmerztherapie lediglich noch versuchen konnte, meine Schmerzen so gut wie möglich zu lindern und meine Lebensqualität somit wieder ein wenig zu verbessern. Und selbstverständlich musste ich mich fragen lassen, ob es sein konnte, dass meine Beschwerden nicht durch körperliche Probleme hervorgerufen wurden, sondern Ausdruck ungelöster psychischer Konflikte sein könnten. Eigentlich hatte ich diese Möglichkeit ziemlich weit von mir gewiesen. Es gab zwar zu dieser Zeit durchaus psychische Stressoren, mit denen ich etwas zu kämpfen hatte. Aber ich hielt mich und meine mentale Verfassung nicht für so verwundbar, als dass ich mir eine so heftige Reaktion meines Körpers hätte vorstellen können.

Nachdem ich mich in der Schmerzklinik vorgestellt und Rücksprache mit meinem damaligen Arbeitgeber gehalten hatte, nahm ich das Angebot schließlich an. Von August bis November 2012 bin ich immer mittwochs in die Klinik geradelt und habe dort die vereinbarten Anwendungen besucht. Immerhin mit dem Ergebnis, dass ich ab dem Tag, an dem ich die erste Massage erhielt, keine spannungslösenden Schmerzmittel mehr für die Schultern gebraucht habe. Der Nutzen der anderen Therapien war allerdings recht überschaubar. Ich wurde zwar unter anderem von zwei jungen und sehr netten Ergo- bzw. Physiotherapeutinnen behandelt, meine Probleme mit der Fein- und Zielmotorik des rechten Arms und der Finger der rechten Hand hatten sich nach Abschluss der Therapien Anfang November aber nicht nennenswert gebessert.

Am Abschlussgespräch, das ich mit meiner behandelnden Ärztin führte, nahm auch die Psychologin teil, mit der ich mittwochs jeweils 45 Minuten gesprochen hatte. Da alle organmedizinischen Untersuchungen ohne Ergebnis geblieben seien und da es bei mir im Verlauf der letzten Jahre scheinbar zu einigen psychischen Konfliktsituationen gekommen sei, seien sich die beiden einig, dass in meinem Fall eine sog. Dissoziative Bewegungsstörung des rechten Armes (F 44.4) vorliege. Als medizinisch-psychologische Nachsorgeempfehlungen werden im Abschlussbericht der Klinik unter anderem ein "Stationärer Aufenthalt in einer Fachklinik für Psychosomatische Medizin" und eine "Integration der erlernten Schmerzbewältigungsstrategien und der eingeübten Entspannungsmethoden in den persönlichen Ablauf des Patienten" empfohlen.

Nun saß der Ralle da in seinem Stühlchen, hörte den beiden Damen aufmerksam zu und hatte nicht wirklich ein Gegenargument, das er der Diagnose der beiden Fachfrauen entgegenbringen konnte. Obwohl er in seinem tiefsten Innern noch immer große Zweifel hatte, ob mit dieser Diagnose bereits das letzte Wort gesprochen war. Denn eigentlich hatte der Ralle schon immer ein gutes Gespür für seinen Körper gehabt und irgendetwas sagte ihm, dass dieses Abschlussgespräch unter sechs Augen noch nicht das Ende war.

Aber alles Gespür half nichts. Für den Moment hatte ich mich zu fügen und sah mich vor meinem inneren Auge schon einen mindestens sechswöchigen Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik antreten. Doch mit welchen Hoffnungen und Aussichten auf Besserung würde ich in eine solche Klinik gehen, wenn seit einem Jahr sämtliche Untersuchungen und Therapien ohne Ergebnis bzw. ohne Erfolg geblieben sind? Psychologische Einzelgespräche hatte ich ja bereits während der Schmerztherapie mit einer Diplom-Psychologin geführt. Und diese Gespräche hatten unter anderem einige Ereignisse der vergangenen Jahre zum Thema, die sich möglicherweise negativ auf meine Psyche ausgewirkt haben könnten und die man im Rahmen eines stationären Aufenthalts sicher weiter hätte vertiefen können. Aber ehrlich gesagt konnte ich mir kaum vorstellen, dass ausschließlich diese psychischen Stressoren für meinen damaligen Zustand verantwortlich waren. Und falls doch, wie wollte man meinen Zustand innerhalb von sechs Wochen nachweisbar verbessern? Denn das wäre ein sehr kurzer Zeitraum, wie ich fand, um etwas zu beeinflussen, was sich (vermutlich) innerhalb von zwei, drei Jahren in meine Seele eingebrannt haben musste.

Um es einmal klar gesagt zu haben: Mir fehlte schlichtweg der Glaube, dass sich meine Beschwerden im Rahmen einer rein psychosomatischen Therapie auch nur ansatzweise gebessert hätten. Egal, wie lange und intensiv ich stationär und anschließend ambulant weitertherapiert worden wäre.

Rückblickend haben sich meine Zweifel und mein Gespür als angebracht und richtig erwiesen. Man hat, nachdem alles vieles organische überprüft und ausgeschlossen worden war, bei mir eine psychische Erkrankung diagnostiziert. Das hat mir damals sehr zu denken gegeben. Denn es ist zwar durchaus so, dass meine Psyche und mein inneres Ich manchmal etwas wankelmütig und leicht zu beeinflussen sind. Trotzdem behaupte ich von mir, dass ich innerlich relativ standhaft und gefestigt bin, wenn es darum geht, sich gegen negative und belastende äußere Einflüsse zur Wehr zu setzen. Dass aus dem Ralle nun sozusagen der Psycho-Ralle gemacht wurde, hat mich stark an mir zweifeln lassen. Natürlich ist eine psychische Erkrankung nichts, wofür man sich schämen muss oder etwas, das den Wert eines Menschen verringert. Psychisch Kranke haben weder einen ´an der Klatsche´, noch einen ´Dachschaden´. Aber ich habe mich schon gefragt, wer oder was mich seelisch womöglich so sehr belastet, dass mein Körper derart krass mit manifesten neurologischen Ausfallerscheinungen darauf reagiert.

Ich möchte den Ärzten und sonstigen Therapeuten, die mich bis zum Abschluss der Schmerztherapie untersucht und behandelt hatten, keinen Vorwurf machen. Darum geht es mir nicht. Sie haben viele Untersuchungen gewissenhaft und gründlich durchgeführt und mich gut beraten. Und sie hatten, wenn sie nichts mehr für mich tun konnten, immer gute und sinnvolle Vorschläge parat, was der jeweils nächste Schritt sein könnte. Aber es gibt da eine Frage, über die ich seit einiger Zeit nachdenke und auf die ich bislang keine Antwort gefunden habe. Eine Frage, die den Psycho-Ralle ein klein wenig zum Aggro-Ralle werden lässt. Denn ich glaube, man hätte durchaus schon früher herausfinden können, was mir wirklich fehlt.

Zur Erklärung ein kurzer Rückblick: Ende November 2012 bin ich zurück in die Pfalz gezogen und habe mir dort eine niedergelassene Neurologin gesucht. Sie hat mich regelmäßig gesehen und mir vom Frühsommer 2013 an regelmäßig Ergotherapie verordnet. Nebenher habe ich versucht, den Empfehlungen der Schmerzklinik Folge zu leisten und habe bei der Deutschen Rentenversicherung eine stationäre, psychosomatische Reha beantragt. Als zunächst die Rehamaßnahme an sich und später auch mein Widerspruch abgelehnt wurden, mussten wir uns eine neue Strategie zurechtlegen. Als eine der wenigen Möglichkeiten, die noch vorhanden waren, fiel meiner Neurologin die Kopfklinik der Universität Heidelberg ein. Zuerst war ich etwas skeptisch und glaubte nicht so recht daran, dass eines Tages doch noch irgendjemand eine organisch greifbare Ursache meiner Beschwerden finden würde. Aber im Nachhinein hat sich ihre Idee als goldener Schuss erwiesen, weshalb ich ihr (und auch den Heidelbergern) sehr dankbar bin für alles, was sie für mich getan hat bzw. haben.

Wer nun eins und eins zusammenzählt, kennt die Frage, die mich seit Mitte November 2013 beschäftigt: Wieso bedurfte es eines fähigen Oberarztes der Uniklinik Heidelberg, der mich ca. 15 Minuten untersuchte, meine Anamnese (mündliche Patienten-Vorgeschichte) erfragte und dann die Vermutung äußerte, dass es sich in meinem Fall möglicherweise um einen Morbus Parkinson handeln könnte? Klar, die Heidelberger Kliniken haben einen exzellenten Ruf und immerhin war ich in einer Spezialambulanz für Bewegungsstörungen zu Gast. Aber trotzdem kann ich mir kaum vorstellen, dass man mir in München nicht ebenso hätte weiterhelfen können. Daher frage ich mich schon, wieso mich damals niemand in die dortige Universitätsmedizin überwiesen hat, und warum auch ich selbst nicht auf die Idee gekommen bin. Erfahrene, fähige Ärzte und Dinge wie ein DAT-Scan und ein IBZM-Spect gibt es in der Weltstadt mit Herz auch, gar keine Frage.

Ich habe gehört, man nennt die Multiple Sklerose die ´Krankheit mit den 1000 Gesichtern´. Wenn die MS mit 1000 Gesichtern daherkommt, sind es beim Morbus Parkinson mindestens ein paar Hundert. Behauptet der Kümmelspalter. Denn das Problem an dieser Erkrankung ist, dass es zu Beginn häufig zu sehr unspezifischen Symptomen kommt. Dazu zählen z.B. Muskelverspannungen und Schmerzen im Bereich der Schultern und des Nackens, Haltungsinstabilitäten, eine Bewegungseinschränkung und -verarmung, schlaffe Lähmungen der Finger, Depressionen und einige andere Beschwerden. Gerade bei jungen Patienten unter 60, 70 Jahren denken Ärzte und Angehörige daher zunächst oft an andere mögliche Erkrankungen und es kommt zu Fehldiagnosen. Aus der Rheumatologie und der Orthopädie fallen mir gerade der Morbus Bechterew und der Bandscheibenvorfall ein.

Mein junges Alter war scheinbar mein persönliches Pech. Aber trotz allem habe ich nochmal Glück gehabt, denke ich. Es gibt Patienten, die viel längere und größere Ärzteodysseen hinter sich gebracht und ihre richtige Diagnose bspw. erst nach vier oder fünf Jahren erhalten haben. Das zeigt zum einen, wie wichtig es ist, die diagnostischen Möglichkeiten, die heutzutage verfügbar sind, bei Bedarf voll auszuschöpfen und im Zweifelsfall frühzeitig Spezialisten hinzuzuziehen. Zum andern zeigen Fälle wie meiner auch, dass in der Medizin nichts so unmöglich ist, wie es zunächst scheint. Diese Erfahrung habe ich nun an mir selbst gemacht.

Vielleicht kann ich mit meinem Blog ein wenig dazu beitragen, dass anderen Betroffenen solche Odysseen in Zukunft erspart bleiben und die Öffentlichkeit den Morbus Parkinson mit all seinen möglichen Erscheinungsformen nicht mehr nur als Erkrankung des gehobenen Alters wahrnimmt.