Ein dickes Ei im Osternest

Die Ostertage stehen vor der Tür. Der sonst so hektische Alltag wird etwas entschleunigt und die Menschen gedenken der Auferstehung Jesu Christi. Auch ich mache mir hierzu ein paar Gedanken und versuche nebenher, mich bestmöglich den neuen Lebensumständen anzupassen. Und obwohl ich nichts von Ostergeschenken halte, hat mir der Osterhase ein ziemlich dickes Ei ins Osternest gelegt, über dem ich das vergangene Wochenende gebrütet habe.

Bisher war und ist es so, dass meine Erkrankung mich zwar spürbar beeinflusst, ich aber trotzdem ein selbstständiges und unabhängiges Leben führen kann. So kann ich mich bspw. selbst ernähren, treibe Sport und bin dank meines fahrbaren Untersatzes jederzeit mobil. Allerdings gibt es auch Dinge, die mich beschäftigen und für die ich eine Lösung finden möchte und muss.

Meine berufliche Perspektive ist z.B. so ein Thema. Im Sommer läuft mein Krankengeld aus und bisher ist noch offen, wie es dann weitergeht. Ich möchte mich auf keinen Fall frühzeitig verrenten lassen und für den Rest meines Lebens daheim sitzen und die Wände anstarren. Dazu fühle ich mich eindeutig noch zu fit und denke, ich könnte zumindest als Teilzeitkraft irgendwo arbeiten.

Um diesbezügliche Möglichkeiten zu besprechen und auszuloten, hatte ich am Tag vor meiner Entlassung aus der Klinik um ein Gespräch mit einer Mitarbeiterin des Sozialdienstes gebeten, welches am Tag darauf schließlich zustande kam. Mit dabei waren meine Mutter und meine Tante aus Heidelberg, die Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie ist und deren Meinung uns daher nicht ganz unwichtig war. Außerdem hatten wir für 13:30 Uhr ein Gespräch mit einer der Stationsärztinnen vereinbart, zu dem wir meine Tante sowieso hinzugebeten hatten.

Kurz gefasst war das Ergebnis der Unterredung mit dem Sozialdienst, dass man mir eine stationäre Rehamaßnahme empfiehlt. Es gebe eine Klinik in Konstanz am Bodensee, die für junge Leute wie mich sehr geeignet sei. Dort könne ich bspw. lernen, mit meiner Erkrankung richtig umzugehen und bekäme außer geeigneten Therapieeinheiten auch eine ärztliche Beurteilung meiner Arbeitsfähigkeit.

Ehrlich gesagt hatte ich mir schon geraume Zeit vorher gedacht, dass mir irgendwann jemand eine Anschlussheilbehandlung empfehlen würde. Und ich möchte auch absolut nicht bestreiten, dass eine Reha bei einer solchen Erkrankung durchaus Sinn machen kann. Nur: Woher will die Dame wissen, dass ich eine Reha benötige, um angemessen mit meiner Erkrankung umgehen zu können? Und schiebt eine Reha meine Probleme nicht lediglich um vier Wochen auf, so dass ich vor den selben Problemen stehe, sobald ich wieder zuhause bin?

Zumindest die erste Frage kann ich klar und eindeutig beantworten. Zwar frage ich mich schon, welchen Verlauf meine Erkrankung nehmen und wie es mir in fünf oder in zehn Jahren gehen wird. Aber zurzeit kann ich wirklich nicht behaupten, dass es mir psychisch besonders schlecht geht. Ich finde, man muss immer nach vorne schauen und das Bestmögliche aus der Situation machen. Und außerdem habe ich nur dieses eine Leben, daher habe ich keine Zeit für schlechte Laune und Trübsal blasen. Die Krankheit wird also mit mir leben müssen, nicht ich mit der Krankheit!

In der Hoffnung, dass mir eine Reha in einer guten Klinik ein Stück weiterhilft, habe ich der Dame am Montag schließlich zugesagt. Angeblich erspare man sich einen Haufen Papier und lange Wartezeiten, wenn man sich schnell entscheidet und die Reha spätestens zwei bis drei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus antritt. Schauen wir mal, ob und wann ich demnächst Post im Briefkasten haben werde!

Ich wünsche allen Lesern ruhige, schöne und besinnliche Ostertage.

Nichts genaues weiß man nicht

Nach etwas mehr als zwei Wochen waren alle Untersuchungen abgeschlossen und die Ergebnisse ausgewertet. Folglich hat man mich gestern im Laufe des Nachmittags nach Hause entlassen. Als Diagnose wird im vorläufigen Arztbericht ein Verdacht auf einen Morbus Parkinson vom akinetisch-rigiden Typ genannt. Ob sich dieser Verdacht bestätigen lässt, wird sich in den nächsten Wochen und Monaten zeigen und hängt auch davon ab, wie meine Beschwerden auf das Arzneimittel ansprechen werden, das angesetzt worden ist. Hierbei handelt es sich um den Wirkstoff Pramipexol in einer Dosis von 0,18 mg. Ich soll zunächst dreimal am Tag eine halbe Tablette einnehmen. Laut Arztbericht kann diese Dosis später noch gesteigert werden.

Mitte Juni soll ich mich wieder in der Ambulanz vorstellen, in der ich bereits vor meinem stationären Aufenthalt untersucht worden bin. Ich hoffe, dass sich bis dahin etwas tut. Man darf gespannt sein!

Das Beste kommt immer zum Schluss

Es ist mal wieder an der Zeit, den leeren Raum mit ein paar Zeilen zu füllen. Mein letzter Post liegt inzwischen acht Tage zurück und einige Umstände haben bisher verhindert, dass ich eher zum bloggen kam. Aber immerhin habe ich mittlerweile ein paar Ergebnisse und bin froh, dass es nun eine vorläufige Diagnose mitsamt einem dazugehörigen Plan für die nächsten Wochen gibt.

So liegt inzwischen z.B. das Ergebnis der Nuklearmedizin vor. Laut Aussage der Stationsärztin ist das IBZM-Spect vom Freitag "unauffällig", deutet also nicht auf eine Erkrankung der Basalganglien (wie bspw. eine Multisystematrophie) hin. Auch die Untersuchung auf dem Kipptisch hat keine Hinweise in diese Richtung erbracht. Sehr zu kämpfen hatte ich allerdings mit den Nachwirkungen des L-Dopa-Tests, der auf den Montag verschoben worden war.

Zunächst lief alles gut. Ich habe brav die Tabletten geschluckt und ca. 20 bis 30 Minuten nach jeder Tabletteneinnahme so gut es ging die zu absolvierenden Test-Aufgaben absolviert. Aber irgendwann fing es an. Ein unangenehmes, dumpf-drückendes Gefühl in der Magengrube signalisierte mir, dass es keine schlechte Idee wäre, mir spätestens jetzt den Mülleimer in meine Nähe zu holen. Keine 5 Minuten später war ich gezwungen, den Zweck des Eimers zu missbrauchen und ließ mir Teile meines Mittagessens noch einmal durch den Kopf gehen. Da an eine weitere Tablettengabe nicht zu denken  war, beendete die Ärztin den Test an dieser Stelle. Später kam sie noch einmal in mein Zimmer und teilte mir das Resultat mit. Meine Beschwerden hätten sich nicht so signifikant verbessert, als dass man von einem positiven Testergebnis sprechen könne.

Die folgenden 36 Stunden hätte ich am liebsten einfach nur verschlafen. Ich kann mich nicht erinnern, ob mir vorher jemals so schwindlig gewesen ist. Die ersten Stunden habe ich gar nicht erst probiert, aus dem Bett aufzustehen. Gegen Abend habe ich mich dann getraut,  kurz zur Toilette zu gehen oder eben das Fenster zu schließen. Und Dienstagfrüh habe ich zumindest eine Semmel essen können. Obwohl mir überhaupt nicht nach essen war. Aber von irgendetwas muss der Köper schließlich zehren. Insgesamt bin ich anderthalb Tage flach gelegen und muss sagen, dass ich mit einer so heftigen Reaktion nicht gerechnet hätte!

Soweit ich weiß, sind nun alle größeren Untersuchungen abgeschlossen, die im Voraus geplant worden waren. Am Mittwoch war ich wie angekündigt nochmals in der Neurourologie zu Gast und habe die urodynamische Messung hinter mich gebracht. Zunächst mal war ich allerdings ein paar Minuten zu spät, weil die Schwester auf meiner Station auf dem Transportschein für das Taxi die falsche Zielklinik angekreuzt hatte. Auf Geheiß des Taxifahrers bin ich nochmal nach oben auf meine Station gefahren und habe einen neuen Transportschein besorgt. War aber nicht tragisch, weil der Messplatz in der Urologie eh noch belegt war. Also habe ich ein Weilchen gewartet und mir so meine Gedanken gemacht. Als ich an der Reihe war erklärte mir ein Krankenpfleger, wie die Untersuchung ablaufen und wann er welche Drücke prüfen und messen würde. Nachdem ich den Aufklärungsbogen unterschrieben hatte, durfte ich schließlich auf die Liege steigen und mich auf den Rücken legen. Kurz darauf war es soweit. Das Einführen des dünnen Katheters durch die Harnröhre bis in die Harnblase hinein war nicht gerade besonders angenehm, aber es dauerte zum Glück nicht lange. Darüber hinaus habe ich mich sehr gut mit dem Pfleger unterhalten und war somit etwas abgelenkt. Die Messungen an sich waren absolut kein Problem. Bei 313 ml signalisierte meine Blase erstmals einen dezenten Harndrang. Da die restlichen Werte allesamt in Ordnung waren und auch der Nieren-Ultraschall keinen Hinweis auf einen möglichen Reflux lieferte, konnte ich die Klinik einige Zeit später verlassen. Oder wie der Urologe zu sagen pflegt: Ich habe mich verpisst.

So eine Urodynamik ist sicher nicht besonders angenehm. Und irgendwo hebt man sich das Beste doch immer bis zum Schluss auf. Aber letzten Endes habe ich versucht, nicht zuviel darüber nachzudenken. Immerhin weiß ich jetzt, dass mit meinen Nieren soweit alles in Ordnung ist und im Moment kein Handlungsbedarf besteht. Zumindest nicht aus urologischer Sicht.

Sommer im Kopf

Satz mit X - det war wohl nischt!

Es muss etwa kurz nach Acht heute Morgen gewesen sein. Irgendwer rüttelte ein wenig an mir herum. "Sie haben innnn, äääh, vier Minuten einen Termin unten beim IBZM-Spect." Aha. Dann war es natürlich eine gute Idee, mich schon so früh zu wecken, weil ich so noch genügend Zeit haben würde, um die Glubschkugeln mal richtig aufzubekommen und in Ruhe einen Becher des schwarzen Goldes hinunterzustürzen.

Nunja. Ich bin in meine Klamotten hineingefallen, in die Schuhe geschlüpft und habe mich dann auf Jolly Jumpers breiten Rücken gesetzt. Der Gaul war netterweise schon von einem freundlich lächelnden Mitarbeiter des Hol- und Bringdienstes zu mir geführt worden und wir sind mit ordentlich Speed durch die Prärie Klinik geritten. Ich hatte das Gefühl, zum ersten Mal halbwegs gut und vor allem ausreichend geschlafen zu haben. Wenn auch mit Unterstützung einer Schlaftablette kurz vor Mitternacht. Ich bin heute viel ausgeglichener, psychomotorisch wie körperlich um einiges beweglicher und auch weniger aufgekratzt.

Nach wenigen Minuten hatten wir die Nuklearmedizin erreicht und ich wurde nach der Anmeldung mit meinem treuen Ross in einem Warteraum geparkt. Kurze Zeit später habe ich einen halben Becher einer etwas bitter schmeckenden Flüssigkeit geleert, um mithilfe dieses gelösten Stoffes eine Anreicherung einer noch zu applizierenden radioaktiven Substanz in der Schilddrüse zu verhindern.

Dann war warten angesagt. Also schnappte ich mir eine Ausgabe eines sehr bekannten deutschen Wochenmagazins und begann, darin zu blättern. Nach einiger Zeit entdeckte ich einen Artikel über den klinischen Psychologen Dr. Georg Fraberger aus Wien. Er wurde 1973 ohne Arme und Beine geboren und gab dieser Zeitschrift nun ein Interview. Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich von diesem Mann schwer beeindruckt bin und ein wenig schlucken musste, als er von den Erfahrungen berichtete, die er bisher in seinem Leben hat machen müssen und die er zum Teil auch heute noch macht. Und um ehrlich zu sein habe ich mich etwas geärgert über einige provokante Anspielungen und Fragen des Fragenstellers. Kann auch sein, dass er seinen Interview-Partner damit ein wenig aus der Reserve hat locken wollen, ich weiß es nicht. Aber wie dem auch sei. Ich finde es sehr beachtlich, mit welch positiver Einstellung Herr Dr. Fraberger die Dinge angeht und was er aus sich und seinem Leben gemacht hat!

Irgendwann hatte ich alle interessanten Artikel gelesen und schaute zur Uhr. Seit der Einnahme der Lösung zur Blockade der Schilddrüse waren inzwischen 80 Minuten vergangen und ganz allmählich fing mein Magen an, immer deutlicher seinen Unmut zu äußern. Gestern hatte ich bis mittags nach dem Leber-Sono nüchtern sein müssen, und daher wollte ich nun doch mal höflich nachfragen, wie lange es denn ungefähr noch dauern würde. Ich leitete mein Schlachtross also auf den Gang und sprach den nächstbesten Klinikmitarbeiter an. Gerade als ich ihn um eine kurze Info gebeten hatte, kam eine junge Frau um die Ecke und schaltete sich in unser Gespräch ein. Die radioaktive Substanz, die man für mich bestellt habe, käme aus den Niederlanden und sei heute nicht in der Lieferung dabei gewesen. Man könne das IBZM-Spect erst morgen durchführen.

Ich wusste im ersten Moment nicht, ob ich mir an den Kopf greifen oder mich über den somit wohl bevorstehenden freien Vormittag freuen sollte. Denn ´Kein IBZM-Spect!´ war auch gleichbedeutend mit ´Kein L-Dopa-Test!´. Ich muss sagen, mir war und ist es relativ egal, ob ich heute oder morgen dran bin. Ich hoffe nur, dass man sich keine auswärtigen Patienten zum Termin einbestellt und dann später feststellt, dass die benötigten Substanzen nicht vorrätig sind!?

Nachdem ich in der Nuklearmedizin keinen Blumentopf mehr gewinnen konnte, habe ich meinen Gaul gesattelt und bin in Richtung meiner Station davon geritten. In meiner Suite angekommen erwartete mich die nächste Überraschung: Das Spätstück, das mein knurrender Magen inzwischen deutlich einforderte, war unauffindbar. Entweder, man hat mir erst gar nichts hingestellt, weil ich sowieso nicht anwesend war, oder man hat mein Mahl unverrichteter Dinge wieder abgeräumt. Gott sei Dank sind die Pflegekräfte meiner Station nicht nur sehr gut ausgebildete Mitarbeiter, sondern auch sehr hilfsbereite und liebesgewürzige Mitmenschen. So hat es keine 60 Sekunden gedauert, bis sich einer von ihnen auf den Weg in die Küche machte und auf dem Rückweg an der Kaffee-Tankstelle einmal volltankte. Ich kann also wirklich nicht maulen. Das Personal der Kliniken  ist fachlich wie menschlich wirklich hervorragend ausgebildet und bemüht. Respekt und herzlichen Dank! Ich fühle mich sehr wohl hier.

Nachdem ich mich gut gestärkt hatte, ging ich daran, mich gründlich zu rasieren. Gerade war ich den nervtötenden Härchen zu Leibe gerückt, da öffnete sich die Tür und mein Physiotherapeut sprang ins Zimmer. Wie es gerade bei mir aussehe, er habe jetzt Kapazitäten. Natürlich habe ich nicht lange überlegt und mir die Schuhe gebunden. Seine Übungen tun mir richtig gut und helfen mir sehr, meine vorhandenen Defizite zu erkennen und gezielt zu behandeln.

Im Moment sitze ich seit einiger Zeit in meinem Bett, höre Musik und schreibe an diesem Beitrag. Zwar kann ich zurzeit natürlich nicht behaupten, dass es mir körperlich besonders gut geht und ich mit dem Status quo zufrieden bin. Aber ganz egal, welche Erkrankung man irgendwann diagnostizieren wird - ich werde toll versorgt und es geht endlich voran. Daher behaupte ich einfach mal, dass ich trotz allem recht zufrieden und glücklich bin! Eine ehemalige Mitschülerin hat einmal einen tollen Spruch auf ihren Schulrucksack geschrieben: "Sommer ist keine Jahreszeit, sondern eine Lebenseinstellung!"

Jolly Jumper, Darth Vader und die Froschkönige

Seit meinem ersten Eintrag hat sich einiges getan.

Unter anderem habe ich mir ein Hotte Hüh-Pferdchen geleistet. Wenn man es genau nimmt, kann ich hier auf Station sogar aus mehreren Rössern wählen. Auch, wenn der ein oder andere Gaul nicht mehr ganz so flott unterwegs ist und ich so meine Mühen habe, sie über die Flure zu scheuchen. Und über Kopfsteinpflaster und Bordsteine komme ich sowieso nicht mit ihnen. Aber ich bin froh, dass ich sie reiten darf, denn manchmal geht es einfach nicht ohne sie. Durch den chronischen Schlafmangel der letzten Tage hänge ich vor allem morgens dermaßen in den Seilen, dass sich mein gelegentlich vorhandener Schwindel so sehr verstärkt, dass ich Angst habe, selbst kleinere Strecken zu Fuß zurückzulegen. Wenn also ein hagerer, junger Kerl auf dem Rücken von Jolly Jumper mit halsbrecherischer Geschwindigkeit die Flure der Kliniken entlang donnert, bin ich das.

Am Montagnachmittag war ich bei den Damen und Herren der Neuropsychologie zu Gast. Ein Herr Doktor und eine seiner Studentinnen luden zur Überprüfung meiner kognitiven Fähigkeiten. Diese Einladung konnte ich natürlich unmöglich ausschlagen. Obwohl ich nirgendwo eine Tasse Kaffee, geschweige denn ein Stück Kuchen, entdecken konnte. Trotzdem waren die beiden sehr nett und ich habe den Test ohne größere Gedächtnislücken absolvieren können. Lediglich das vorgegebene Bild konnte ich nach einiger Zeit nicht wirklich gut aus dem Kopf auf ein leeres Blatt Papier reproduzieren.

Für die, die sich dafür interessieren, wie ein solcher Test ablaufen kann, stelle ich hier mal zwei mögliche Aufgaben ein:

1) Lese einer Person ruhig und deutlich die folgenden 15 Begriffe vor:

Apfel, Flugzeug, Schreibmaschine, Vater, Tee, Hund, Vorhang, Berg, Glocke, Möhre, Reise, Kind, Zirkus, Pferd, Zigarre.

Nun bittest du die Person nach einer, nach zwei und und nach drei Minuten jeweils, alle dieser 15 Begriffe aufzuzählen, an die sie sich noch erinnern kann.

2) Als nächtes bittest du die zu testende Person, innerhalb von zwei Minuten möglichst viele Begriffe zu nennen, die mit dem Buchstaben F beginnen. Eigennamen wie bspw. Fabian, Florian oder Fabienne zählen nicht.

(Die Aufgaben kann man natürlich auch mit anderen Begriffen, mit Zahlen und mit anderen Anfangsbuchstaben durchführen.)

Für den gestrigen Morgen war ein Kräftemessen mit Darth Vader angesetzt worden. Kaum kam ich auf meinem Ross angeritten und stieg ab, zückte er sein Laserschwert und es kam zu einem ungleichen Duell, da mir das Mitbringen einer Waffe strengstens untersagt worden war. Folglich ging ich während des Kampfes des Öfteren zu Boden, habe aber am Ende mein Gesicht wahren und die Gefahrenzone relativ unbeschadet verlassen können.

Quark. Schmarrn. Bei der Überprüfung des Augenhintergrundes auf Kupfereinlagerungen (Kayser-Fleischer-Ring, Morbus Wilson lässt grüßen) wurde Ende letzter Woche ein kleines Loch in der Netzhaut meines rechten Auges gefunden. Mithilfe einer Laser-Behandlung (der sog. Photokoagulation) hat man nun dafür gesorgt, dass das Risiko einer akut auftretenden Netzhautablösung mit der Zeit nicht immer weiter ansteigt. Natürlich muss ich das Auge sicherheitshalber von Zeit zu Zeit anschauen lassen, aber das nehme ich dafür in Kauf.

Ein absolutes Highlight stand gestern ins Haus: ein Besuch der Neurourologie in Heidelberg-Schlierbach. Einmal pieseln bitte! Ich wurde für lau mit dem Taxi dorthin und auch wieder retour gefahren und ich tippe mal, die Taxifahrer haben sich schon die Lebensgeschichte des ein oder anderen Patienten ans Ohr tackern lassen. War aber alles halb so wild. Ich werde in ein paar Tagen nochmal dort vorbeischneien, um eine urodynamische Messung durchführen zu lassen. Anhand der Ergebnisse dieser Untersuchung kann man dann beurteilen, ob ich den Toilettengang zur Not noch etwas aufschieben kann (falls mir das gelingt) und ab wann das Ganze anfängt, sich bei zu hohen Drücken in Richtung der Harnleiter zurückzustauen und damit irgendwann die Nieren zu schädigen.

Auch heute habe ich wieder fleißig die angesetzten Termine abgearbeitet. Zunächst habe ich bei der Physiotherapie die Knochen durchgeschüttelt. Etwas darauf war ich bei einer Ultraschall-Untersuchung der Leber, für die ich bis zu diesem Zeitpunkt nüchtern zu sein hatte. Mittags stand schließlich noch eine Messung meiner Kreislaufregulationsverhältnisse auf dem Kipptisch auf dem Programm. Speziell diese Untersuchung hatte ich mir unangenehmer vorgestellt, als sie letzten Endes war. Es ging lediglich einmal aus dem Liegen in den Stand hoch. Dabei wurde ich aber nicht ohnmächtig und nassgemacht habe mich auch nicht.

Für Morgen wurden inzwischen das IBZM-Spect und der L-Dopa-Test angesetzt. Ich bin schon gespannt, was dabei herauskommt und hoffe, dass meine Symptomatik gut auf das L-Dopa anspricht. Des Weiteren ist der Herr Professor, der mich heute im Rahmen der Visite besucht hat, der Ansicht, ich sei möglicherweise ein Kandidat für einen Hirnschrittmacher. Ich denke, im Laufe der Zeit wird sich zeigen, was für mich das Beste sein wird. Ich bin da guter Dinge!

Abends wird aus dem Bereich, der von den einzelnen Flügeln der Klinik eingeschlossen wird, ein großer Froschtümpel. Zumindest klingt es so. Ich habe noch nicht herausgefunden, ob das Gequake echt ist oder vom Band kommt. Jedenfalls stimmen ab ca. 21 Uhr gefühlt mehrere dutzend oder mehr Frösche ein nicht zu überhörendes Froschkonzert an und versuchen sich dabei scheinbar gegenseitig in ihrer Lautstärke zu überbieten. Mir ist das erst vor kurzem aufgefallen, und falls die Froschkönige tatsächlich echt sind, gefällt mir ihr Froschrap wirklich gut!

Jetzt werde ich mich unter die wohlverdiente Brause stellen und später lauschen, ob Kermits Kollegen heute nur vor auserwähltem Publikum musizieren, oder ob der Frosch-Flashmob wieder eine große Open Air-Aufführung  gibt.

Das Haus, das Verrückte macht

Es gibt nicht unbedingt gute Nachrichten.

Mein bisheriger Zimmernachbar wurde Freitagmittag vom ASB abgeholt und in eine andere Klinik verlegt. Nachdem ich mich sehr über meinen Single-Status gefreut hatte, habe ich seit Freitagabend einen neuen Mitbewohner in meinem Zimmer liegen.

Er ist etwas über 60 Jahre alt, an Krebs erkrankt, erhält derzeit eine Chemotherapie mitsamt Bestrahlungen und hat vor einigen Tagen daheim einen Schlaganfall erlitten (seinem Bericht zufolge tippe ich mal auf eine Transitorisch ischämische Attacke).

Verständlicherweise wirkt er nun ziemlich mitgenommen und hadert, dass ihn das Schicksal erneut auserkoren und ihm derbe eine reingebrezelt hat. Das kann ich ihm nachfühlen und er tut mir leid.

Bei seiner Ankunft hat er mir unter anderem erzählt, er habe bis vor kurzem gerne auf kleinen Orgeln gespielt. Doch durch den Apoplex sei seine rechte Hand in ihrer Beweglichkeit zurzeit stark eingeschränkt und somit an das Orgeln im Moment nicht zu denken. Ich dachte mir noch: ´Schönes Hobby! Und jetzt geht es ab jetzt bergauf und ich kann mal eine Nacht durchschlafen.´ Aber weit gefehlt!

In der Nacht von Freitag auf Samstag vernahm ich gegen 4 Uhr ein recht lautes Rufen. "Hallo, hallo!?" Ich drehte den Kopf in seine Richtung. "Ja bitte?" Antwort: "Können Sie mal läuten?" Also habe ich nach dem Nachtpfleger geklingelt und mich danach wieder umgelegt. Und wohl auch noch etwas geschlafen.

Seit dem Frühstück am Samstagmorgen sitzt er auf seiner Bettkante oder liegt im Bett und unterhält sich mit sich selbst. Dabei dreht er gelegentlich die Finger der einen Hand um die Finger seiner anderen Hand. Und ich am Rad!

Daher schnappe ich mir inzwischen regelmäßig meinen Laptop mitsamt der Kopfhörer meines MP3-Players und verkrieche mich mit einer Flasche Wasser in ein kleines Eck hinter dem Schwesternstützpunkt.

Bitte versteht mich nicht falsch. Ich kann mich wirklich gut in ihn hineinversetzen und wünsche ihm von Herzen alles erdenklich Gute. Dass seine Situation nicht einfach ist, ist doch klar.

Aber was für mich persönlich ganz entscheidend ist: Ich habe in der Zeit, in der ich nun hier auf Station bin, nicht eine Nacht durchschlafen können. Und das lag bisher noch nicht ein Mal an mir selbst! Je weniger bzw. je schlechter ich schlafe, desto bescheidener steht es am nächsten Tag um meine Psychomotorik und um meine körperlichen Fähigkeiten! Langsam gehe ich echt am Stock. Einerseits bin ich tagsüber des öfteren stehend k.o., andererseits aber durch den starken Kaffee hier gleichzeitig aufgedreht und hippelig.

Aber kommen wir mal zu mir als Patient:

Ich habe am Samstag bei der morgendlichen Visite des Assistenzarztes die MRT-Aufnahmen vom Mittwochabend angesprochen. Im Vergleich zu den Aufnahmen aus München vom April 2012 habe sich ja angeblich nichts verändert bis auf eine nachweisbare kleine Anomalie im Hirnstamm, die aber nicht als charakteristisch für eine bestimmte Erkrankung zu werten sei. Es scheint also keine im MRT nachweisbare cerebrale Atrophie zu geben, sagte der angehende Neurologe, was ich natürlich wohlwollend zur Kenntnis genommen habe.

Laut seiner Aussage ist der gemessene Wert des Coeruloplasmins (ein Eiweiß, u.a. mit Bindungs- und Transportfunktion für Kupfer) in meiner Blutprobe nachweisbar erniedrigt gewesen. Und obwohl der Augenhintergrund bei der Untersuchung am Freitag frei von Kupferablagerungen war, darf der Morbus Wilson im ´Ja was hat der Kümmelspalter eigentlich?´-Spiel wieder mitspielen als möglicher Auslöser meiner Beschwerden. Obwohl der Augenhintergrund diese Ablagerungen inzwischen hätte aufweisen müssen, da ich mittlerweile seit mehr als zwei Jahren parkinsonoide Symptome zeige. Was weiß denn ich!?

Auch der DAT-Scan war nochmals Thema. Da auf der einen Seite meines Gehirns die vor der Untersuchung applizierte radioaktive Substanz scheinbar deutlich schlechter verarbeitet wurde, weist dieses Ergebnis laut der Aussage des Arztes auf eine Erkrankung aus dem Formenkreis des Morbus Parkinson hin. Das ist doch zumindest mal eine greifbare Ansage!

Auf meine Frage, ob man mich aufgrund meines chronischen Spannungskopfschmerzes nicht in die neurologische Schmerzambulanz hier im Haus schicken könne bekam ich die Auskunft, dass man mir eher eine Kopfschmerz-Ambulanz (wie z.B. diejenige in Essen) empfehlen würde. Irgendwie kann ich mir aber nicht wirklich vorstellen, dass die Heidelberger da weniger fähig sind. Und da ich keine Pflegestufe habe, bezahlt mir meine Krankenkasse meines Wissens auch kein Zugticket nach Essen. Wer da etwas Gegenteiliges weiß, darf mich das gerne wissen lassen. Ich freue mich über jede Info!.

Auch auf meine Anfrage, ob man mir in der Anästhesie nicht Ropivacain subcutan gegen meine zum Teil sehr schmerzhaften Nacken-Schulter-Verspannungen verabreichen könne, bekam ich eine eher zögerliche Antwort. Man müsse erst einmal klären, was der Auslöser der Verspannungen sei. Des Weiteren hätte man hier auf Station mit dem Thema ´Ropivacain subcutan´ noch nicht besonders viel Erfahrung. Dass mein Schmerztherapeut mir die Substanz bereits zweimal unter die Haut gespritzt hat und dass das die bisher einzige Maßnahme war, die eine spürbare Besserung brachte, hat ihn scheinbar nicht sehr beeindruckt. Naja, was soll´s!? Ich werde mir diese Möglichkeit auf jeden Fall warm halten, falls die Verspannungen zu schmerzhaft werden.

Das IBZM-Spect wird nicht vor dem kommenden Donerstag laufen. Somit läuft der L-Dopa-Test nicht vor dem darauffolgenden Montag, weil man den erst nach der Spect-Untersuchung machen möchte. Was wiederum bedeutet, dass ich noch mindestens bis zum 08.04. im Haus zu Gast sein darf, das Verrückte macht.

Was mir gerade einfällt: Ich muss noch den Passierschein A 38 beantragen. Vorher komme ich hier eh nicht raus! Aber das ist nur eine Formalität verwaltungstechnischer Art! Ich will ja schließlich keine Galeere eintragen lassen, und zum Hafen muss ich auch nicht! Übrigens wird sich jeder, der Asterix und Obelix mag, an das Haus, das Verrückte macht, erinnern können. Oder?

In meinem 24 Stunden-Urin wurde ein Bakterium gefunden, welches nicht wirklich in meine Harnblase hineingehört. Inzwischen bekomme ich mit zweimal 500 mg Ciprofloxacin pro Tag das passende Antibiotikum dazu und bin froh, dass bislang keine (gastrointestinalen) Nebenwirkungen aufgetreten sind.

Am Samstag Nachmittag kamen meine Mutter und mein Stiefvater hier vorbei und haben mich abgeholt. Wir haben in Viernheim Hundewelpen angeschaut, die Sam als Hundepapa vor einiger Zeit gezeugt hat. Zu goldig die kleinen Hündchen! Das Dokument, dass ich das Haus für ein paar Stunden auf eigene Verantwortung verlassen kann, hatte ich natürlich auf Station unterschrieben.

Da ich wohl noch mind. eine Woche hier zu Gast sein werde, lohnt es sich durchaus, mich zu besuchen. Wer das tun mag, möge mich bitte vorher anrufen oder mir im Voraus schreiben. Nicht, dass ich da gerade bei einer Untersuchung oder sonstwo bin.

Das soll es für den Moment mal gewesen sein. In ein paar Stunden dürfte es wieder was zu beißen geben. In den letzten Tagen habe ich einen derartigen Kohldampf entwickelt, dass ich mir öfter auch zwischendurch mal was an die Kauleisten heften muss. Die Qualität des Essens ist hier übrigens durchaus akzeptabel.